De voordelen van een betere samenwerking voor mensen met de ziekte van Huntington

ZorgConnect is een collectief van zeven samenwerkende ouderenorganisaties met als doel om ouderenzorg, met zijn uitdagingen op onder andere het gebied van personele bezetting, klaar te stomen voor de toekomst. Zo kunnen we kwalitatief goede ouderenzorg blijven waarborgen. Onze inzet hebben we verdeeld over verschillende actielijnen, waaronder ‘Innovatie’, ‘Behoud’ en ‘Gezond Roosteren en Plannen’. In het najaar van 2022 is daar de actielijn ‘Gespecialiseerde Zorg’ aan toegevoegd. Binnen deze actielijn zoomen we in op specifieke zorgvragen. We beginnen met twee projecten die zich toespitsen op enerzijds de ziekte van Huntington en anderzijds op Dementie en Zeer Ernstig Probleemgedrag, kortweg D-Zep. Beide doelgroepen zijn aangewezen als LVHC-doelgroepen. Voor deze doelgroepen is gespecialiseerde zorg nodig waarvoor hele specifieke kennis vereist is. Deze kennis wordt landelijk gecentraliseerd in Regionale Expertise Centra (REC’s) en Doelgroep Expertise Centra (DEC’s), waarbij een REC een regionale functie heeft en een DEC daarnaast ook een landelijke functie. Laag Volume Hoog Complex Laag Volume Hoog Complex (LVHC)-doelgroepen betreffen mensen die een aandoening of ziekte hebben die maar heel weinig voorkomt (Laag Volume), en gespecialiseerde zorg nodig hebben waarvoor hele specifieke kennis vereist is (Hoog Complex). Deze kleine, specifieke cliëntgroepen vallen gedeeltelijk onder de Wet langdurige zorg (Wlz). Per doelgroep gaat het om maximaal 1500 cliënten. Een gemiddelde zorgorganisatie heeft misschien maar één of twee cliënten met deze aandoeningen. Specifiek voor de ouderenzorg gaat het om de volgende doelgroepen: Ziekte van Huntington Syndroom van Korsakov Gerontopsychiatrie Dementie met zeer ernstige gedragsproblemen (D-ZEP) Langdurige bewustzijnsstoornis (LBS) Jonge Mensen met Dementie (JMmD)* Niet-aangeboren hersenletsel met bijkomende problematiek (NAH+) *Deze doelgroep komt vaak in het verpleeghuis terecht en is daarom een relevante doelgroep voor de ouderenzorg. Regionaal Expertisecentrum Huntington Sanne Peeters-Rinkens is projectleider van het thema Huntington binnen ZorgConnect, maar ook ‘Projectleider dienst behandeling en begeleiding’ binnen het Regionaal Expertisecentrum (REC) Huntington bij Land van Horne. Na tien jaar werkzaam te zijn als ergotherapeut, ook bij Land van Horne, maakte Sanne zo’n 2,5 jaar geleden de stap naar haar nieuwe functie; “Ik was op zoek naar iets anders en toe aan iets nieuws, maar de ouderenzorg boeide me nog steeds. Ik heb me laten omscholen en vind het fijn dat ik kan bijdragen aan het verbeteren van kennis en bewustwording over de ziekte van Huntington in de regio.” Land van Horne heeft als regionaal expertisecentrum (REC) Huntington de rol en verantwoordelijkheid om kennis en expertise over de ziekte van Huntington voor de regio beschikbaar te houden en te verspreiden. Sanne: “Binnen ZorgConnect richten we ons vooral op zorgprofessionals, maar bij het REC is het doel om vindbaar te zijn voor alle stakeholders, dus ook gemeenten, UWV en huisartsen bijvoorbeeld.” Het expertisecentrum van Land van Horne heeft ervaring sinds 1982 en zet deze kennis graag in, voor zowel de patiënt als de familie,  in de vorm van advies, dagbehandeling, poliklinische screening en specialistische woongroepen. Zowel het project binnen ZorgConnect als het expertisecentrum houden zich daarnaast bezig met het verder uitbreiden en professionaliseren van deze regionale kennis- en outreachende functie. “We streven ernaar om te voorzien in de behoeften van onze regionale partners door passende gespecialiseerde zorg, kennis en expertise te bieden.” Aldus Sanne. Vindbaar en toegankelijk De actielijn Gespecialiseerde Zorg heeft als doel het vormgeven van de samenwerking tussen de expertisefuncties D-Zep en Huntington in de regio op zowel bestuurlijk als inhoudelijk vlak. Binnen de beide projecten zijn hiervoor specifieke doelen en gewenste resultaten geformuleerd. Voornaamste doel voor het thema Huntington dit jaar is de vindbaarheid en toegankelijkheid van het expertisecentrum vergroten, waarbij specifiek wordt ingezet op de outreachende functie. Sanne: “We zijn echt op zoek naar manieren om o.a. Limburgse huisartsen actief te bereiken. Want we zijn zeker toegankelijk, maar ze vinden ons nog niet zo vaak of snel als we graag zouden zien in het belang van de cliënt of patiënt. En dat is zonde, want samen kunnen we ervoor zorgen dat patiënten in een vroeg stadium al de juiste begeleiding en zorg krijgen.” Alle ideeën om dit te bewerkstelligen zijn verzameld in een regioplan. Nu is het zaak om te prioriteren. “We gaan voor de juiste zorg op de juiste plek, dat betekent dat we onze kennis en contacten moeten delen en vooral samen moeten optrekken. Zo kunnen we de kennisfunctie in de regio sterker neerzetten.” Voegt Sanne toe.